El síndrome invisible

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Un grupo de 90 familias  de niños autistas y con síndrome Asperger luchan denodadamente por romper los mitos que hay sobre esta alteración neurológica y conseguir con ello que la comunidad educativa y la sociedad integren más a estos niños, cuyo principal problema no es su autismo sino su rechazo social debido al desconocimiento que hay sobre este trastorno.

Para conseguir sus objetivos en diciembre de 2011 crearon la Plataforma de Familias de Alumnado con Transtorno de Espectro Autista del Principado de Asturias, un colectivo horizontal, participativo, abierto y que no quiere subvenciones para mantener su independencia y cuyo campo de trabajo es sobre todo el educativo. En su “manifiesto” recogieron la esencia de su lucha:

“El futuro de nuestros hijos, su grado de autonomía y su calidad de vida dependerá de una atención educativa centrada en su persona que implique la participación y coordinación de docentes, profesionales, familia, porque cada niño con TEA, con sus dificultades y sus distintas capacidades, tiene derecho a aprender y a avanzar como el resto de los niños”.

Paralelamente han puesto en marcha un blog y cuentas en las redes sociales y han ido contactando con padres de niños TEA de manera personal en las sala de espera de las distintas consultas asturianas, creando así una red comunicativa muy potente.

Patricia Abella, Carmen de la Roza y Laura de Lázaro subrayan que el “caballo de batalla” es la educación, un sector en el que “hay mucho que hacer”. Y es que, como explican, en Asturias no hay legislación ni un protocolo de actuación sobre estos alumnos de necesidades especiales y parece que tampoco hay voluntad de hacerla”. Esta ausencia normativa infringe, según esta Plataforma, la Convención Universal sobre los Derechos del Niño de 2008 que habla de la “igualdad de oportunidades”.

“En la actualidad en los centros educativos asturianos se hacen dictámenes del equipo del centro sobre necesidades especiales y de las pautas que deben seguir estos alumnos para un desarrollo normalizado, pero no son de obligado cumplimiento y depende en última instancia de lo que decida el profesor o el tutor, lo que genera un conflicto continuo”, explican sus madres.

 

“No están enfermos”

La cuestión es que “nuestros hijos no están enfermos porque no hay tratamiento para el Asperger y el autismo, es un síndrome, una alteración neurológica en donde debe haber una intervención del entorno del alumno. Hay que tener unas adaptaciones que son diferentes en cada profesional del centro educativo, lo que en ocasiones produce un choque brutal”, señalan. Al final, el resultado va a ser fruto de la casualidad, al existir un protocolo de actuación “y puedes encontrarte con algún profesor sensible a esta problemática e incluso formado, pero no es lo habitual”, añaden.

Estas madres calculan que en Asturias hay al menos 1.000 alumnos con este trastorno y recurren para explicar su magnitud a un estudio de la Universidad de Salamanca, en el cual se demostró que un niño de cada 150, en la comunidad castellanoleonesa, padecía este síndrome.

Dicen  que el autismo tiene varios niveles, lo que requiere diferentes actuaciones, desde niños con algún déficit comunicativo hasta casos más graves. Además existen distintas asociaciones según el campo del TEA, como las que agrupan a los autistas y a los de síndrome de Asperger. Ahora la intención es que el nuevo manual DSM5 de psiquiatría diagnóstica estadounidense -que es la referencia mundial de actuación- unifique el tratamiento de ambos síndromes, algo en lo que está de acuerdo la Plataforma a pesar de las polémicas que han surgido “porque TEA y Asperger es lo mismo si tenemos en cuenta que todos somos distintos, que todos somos personas diversas”.

Por eso, la Plataforma cuando lleva a cabo una actividad suele ser inclusiva, con niños de todo tipo, con autismo y sin autismo, de tal forma que a veces les preguntan a los invitados si saben qué niño es autista y cuál no y no los llegan a diferenciar.

En España hay más de un centenar de asociaciones de autismo, unas 110, a las que hay que sumar las de Asperger, por eso este colectivo de familias ha decidido no crear una asociación más. Prefieren un lugar de encuentro, no subvencionado, en donde cada cual aporte lo que pueda con el claro objetivo de romper esa mirada social hacia el autista “en la que vemos niños aislados, que no se comunican, algo que es falso”. Son lo que llaman “los mitos del autismo”, el estereotipo de Rain Man (la película protagonizada por Dustin Hoffman) y la idea que transmiten los medios de comunicación. Y es también la idea que predomina y que quieren cambiar: “recientemente estuvimos en el Instituto de Trubia dando una charla y les dijimos a los asistentes que dibujaran y expresaran lo que piensan del autismo y las tarjetas ponían: aislamiento, frustración, incomprensión, antisociales, locos... Y la verdad es otra, porque los autistas no se aíslan voluntariamente, no deciden aislarse, tienen dificultades para comunicarse y la falta de ayuda que reciben acaba aislándoles de verdad. Hay que intervenir cuando son niños para evitar etiquetarlos, porque esas etiquetas les perseguirán de por vida”.

Por ello la Plataforma pide un esfuerzo a los profesores y a la sociedad en general. “Es más fácil etiquetar  a alguien que esforzarse en integrarlo  porque este mundo no está hecho para ellos ni para la diversidad. No les comprenden”.

Estas madres quieren que se produzca “un cambio de chip” en el profesorado y entre la gente “no es tan difícil, es como si alguien necesita gafas y no se las ponen”. El mensaje lo trasladan también a los pediatras que tratan a sus hijos, ya que la mayoría “no tienen ni idea de este problema porque como es un síndrome que no se manifiesta en rasgos físicos ni se exterioriza es como si  no existiera”.

De hecho el TEA puede aparecer en los niños al año y medio del nacimiento e incluso a los cinco y los seis años. Ha habido casos de su aparición a los 10 años, lo mismo con el Asperger, que pasa más desapercibido y a veces no se detecta hasta llegada la adolescencia y por tanto no se diagnostica”.

Test diagnóstico

Ese diagnóstico, en opinión de esta Plataforma, se debería hacer con las revisiones médicas pediátricas que se hacen a los 18 y 24 meses aplicando el Test M-chat, para detectar el síndrome y “en Asturias no se aplica”. Eso supone muchos problemas posteriores porque para empezar a trabajar se requiere un diagnóstico temprano “y nosotros por no aplicar ese test hemos pasado auténticas peregrinaciones, haciendo todo tipo de carísimas pruebas y es un calvario porque la mayoría de los casos no muestran evidencias, de hecho se le llama el síndrome invisible. Si se coge a tiempo mejoran mucho más”. La consecuencia de un tratamiento tardío puede ser grave, generando en la adolescencia jóvenes atormentados, con ansiedad y depresiones “y con una actuación emocional a tiempo se evita”. Otro dato importante es que los niños autistas son las principales víctimas de acoso escolar.

Las actividades formativas de la Plataforma buscan la sensibilización sobre este problema en la sociedad y se dirigen a todos, para lo que organizan encuentros de familias. El primer acto lo hicieron el pasado año, el 2 de abril, Día Internacional del Autismo, con actividades de confraternización en Gijón a la que acudieron además de las familias, orientadores y educadores especiales. También, en su afán integrador, juntan niños con y sin autismo para jugar en una actividad llamada “jugamos juntos” o en otras similares como “cabalgamos juntos” en colaboración con asociaciones ecuestres.

Una de las mayores preocupaciones que tienen estas familias es el mal uso que se hace de la palabra y el concepto autista en los medios de comunicación porque “se utiliza para descalificar y además se usa mal porque la RAE cambió su definición que decía “síntoma esquizofrénico que aísla” por el de “alteración neurológica que afecta a las relaciones”. En este sentido van a contactar con la Asociación de la Prensa de Oviedo para tratar de concienciar de esta realidad a los periodistas asturianos.

Publicado en Oviedo Diario

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One thought on “El síndrome invisible

  1. muy buen articulo.
    en general el mismo problema de incomprension tenemos todxs akellxs ke padecemos algun trastorno de conducta y publicciones como esta ayundan a acabar con los estigmas sociales.
    Graciaa

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